1 Juin 2025, Marche sur la narcolepsie

Voici ce que j'ai reçu par mail, bien évidement le club y participera

"Comme indiqué en objet, et comme nous l'avons convenu ce jour par téléphone, je prépare une marche  pour sensibiliser et ainsi contribuer à  la recherche médicale sur  la narcolepsie. Le projet est de relier à pied Gignac  dans l'Hérault( Communauté des communes dont je dépends ) aux Monts d'Olmes en Ariège, soit 300 kilomètres environ, sur 16  jours. Chaque étape quotidienne sera ponctuée d'une intervention de ma part dans les mairies et/ou collèges en lien avec les associations locales et régionales pour parler de cette maladie rare, auto immune et encore mal connue.  

 La narcolepsie provoque une hypersomnie excessive diurne pouvant altérer un comportement adapté aux conditions scolaires ou professionnelles notamment chez les jeunes. A ce jour,si  la recherche est prometteuse  aucun traitement n'est véritablement identifié ; seuls des traitements de confort aident les patients à gérer leur pathologie. Bien trop souvent, l'errance de diagnostic et le retard de prise en charge induisent chez les jeunes malades un échec scolaire et du harcèlement répétitif. 

          Impactée personnellement par la maladie de ma petite fille âgée de 19 ans, actuellement étudiante à Montpellier, je souhaite donner un sens à ma marche. Les  interventions que je programme à travers les 3 départements traversés ( Hérault, Aude et Ariège)auront pour but de faire connaître la maladie en vue de récolter des fonds via  l'association ANC Narcolepsie. avec laquelle je suis en contact par le biais  du Professeur Dauvilliers, référent français de la narcolepsie et chef du service de neurologie au CHU de Montpellier.Celui-ci prévoit, par ailleurs, d'être présent à Gignac  pour le départ prévu, le 18 mai 2025. Egalement, je contacte les clubs de randonnées des étapes traversées pour m'accompagner sur quelques kilomètres  au départ quotidien.  . Mon arrivée sur Lavelanet est programmée le 31 mai 2025. J'interviendrai en fin d'après midi dans une salle de la mairie qui reste à préciser. . Je souhaiterais, si possible, un accompagnement de quelques marcheurs au départ du  lendemain matin, soit le 01 juin, en direction de Montferrier."